와이즈 토토 Genova : 신경 과학자, 베스트셀러 저자, 옹호자 및 2015 Pell Center Prize 수상자

Newport, R.I.—와이즈 토토 Genova가 임무 중입니다.  하버드 훈련 신경 과학자이자 스틸 앨리스와 최근 오브리엔스 (O'Briens) 내부에 출판 된 4 개의 베스트셀러 소설의 저자는 그녀가 쓴 책을 사용하여 삶을 바꾸고, 낙인을 끝내고, 알츠하이머와 다른 신경계 질병과 조건의 생존자에 대해 이야기 할 수있는 세상을 만들고 싶어합니다.

와이즈 토토는 6 월 4 일 공공 광장에서 2015 Pell Center Prize for Story와 함께 그녀의 작업을 위해 영광을 누 렸습니다. 매년 상을 수상한 스토리 텔러에게 중요한 문제에 대한 대중의 이해에 기여합니다..

와이즈 토토가 자신을 위해 설정 한 과제의 규모는 파악하기가 어렵습니다.  2015 년에는 540 만 명의 미국인들이 알츠하이머 병으로 살고 있습니다. 2050 년까지 1,600 만 명으로 증가 할 것으로 예상됩니다. 올해 알츠하이머 치료의 직접 비용은 총 2,200 억 달러입니다.  2050 년 까지이 수는 1 조 달러로 증가 할 것입니다. 그 중 상당 부분은 Medicare가 지불합니다. 알츠하이머 병은 미국에서 6 번째로 가장 치명적인 질병이지만, 알려진 예방이나 치료법이없는 상위 10 개 질병입니다.  그것은 연구원들이 시도하지 않는다는 말은 아닙니다.  Fortune Magazine에 따르면 2002 년에서 2012 년 사이에 제약 회사는 알츠하이머를 치료하기 위해 244 개의 화합물을 시험에 가져 왔습니다.  불행히도, 14 명만이 FDA 승인을 받았으며 14 개는 여전히 테스트 중입니다.  FDA 승인을받는 알츠하이머 약물 의이 기간의 성공률은 0.4%였다. 암의 경우 성공률은 19%였습니다.

제노바의 경우, 그녀의 임무는 할머니가 알츠하이머로 죽었을 때 시작되었습니다.  저자는 펠트 센터 상을 수락하면서“저는 이탈리아 가족에게서 왔습니다.“할머니의 주요 간병인이 아니 었습니다.”라고 저자는 말했습니다.  그러나 박사 학위와 함께 Harvard University의 신경 과학에서 와이즈 토토는 알츠하이머에 대해 할 수있는 모든 것을 배우고 부모와 숙모들과 공유하기 시작했습니다.

“나는 그렇게했다”고 와이즈 토토는 설명했다.  "나는 꽤 많이 배웠지 만 주로 간병인이되는 방법에 관한 것이 었습니다. 그리고 나는 알츠하이머의 신경 과학에 대해 많은 것을 배웠지 만 신경 과학자로서 저에게 흥미로 웠지만 손녀로서 내가 누구인지 모르는 손자와 연결되어 있지 않았습니다.".

몇 년 후 제노바가 글을 쓰기 시작한 몇 년 후.  와이즈 토토는“저는 그 직관적 인 이해, 즉 소설, 그 이야기는 우리가 다른 사람의 신발을 걸을 수있는 기회가있는 곳입니다.”라고 와이즈 토토는 말했습니다.“우리는 공감을 탐구 할 수 있고, 공감을 가지고 있다면, 당신이 누구인지 기억하지 못하는 사람과 연결될 수있는 방법입니다. 그러나 당신은 내가 당신의 상실을 기억할 수 있다면, 당신은 당신이 기억하거나인지 또는 언어의 상실을 이해할 수 있다면, 당신은 당신이 누구인지 기억하지 못할 수 있습니다.”라고 말했습니다.

Still Alice는 놀라운 성공을 거두었습니다.  자체 출판 작가로서 10 개월 동안 자동차 트렁크에서 소설을 팔고 나서, Alzheimer 초기에 사는 하버드 교수에 관한 소설은 뉴욕 타임즈 베스트셀러 목록에서 56 주를 보냈으며 주요 영화에 적응했습니다.  줄리안 무어 (Julianne Moore)는 2015 년 앨리스 묘사로 아카데미 상을 수상했습니다.

와이즈 토토의 경우, 임무는 단지 알츠하이머에 관한 것이 아닙니다.  여전히 Alice가 뒤 따르는 세 소설은 다른 신경 학적 조건과 질병에 초점을 맞추었다 : 왼쪽 무시 (외상성 뇌 손상); 사랑 Anthony (자폐증); 그리고 오브리엔스 내부 (헌팅턴 병).  각각의 새로운 소설은 베스트 셀러였으며 각각 와이즈 토토가 이러한 질병과 조건과의 싸움의 열쇠라고 믿는 대화를 시작했습니다..

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“그래서 내가 여전히 앨리스가했다고 믿는 것 중 하나는 다른 책들과 잘 어울리는 것들이 꽤 무서운 주제에 대한 대화를 초대하고 있습니다.”와이즈 토토는 계속 말했습니다.  "이번 달에는 신경 과학 저널을 읽지 않을 것입니다. 그러나 소설의 사본을 선택할 수 있습니다."  그런 다음 와이즈 토토는 친구 및 가족과의 대화에서 이해가 커질 것이라고 믿고 있습니다. 그리고 그 자체로는 다음과 같이 생각합니다.“오늘날 우리는 이러한 질병을 치료할 수는 없지만 외로움에 대해 무언가를 할 수 있습니다.”.

Pell Center Prize는 Pell Center의 Jim Ludes 전무 이사, G. Wayne Miller 공개 이사 G. Wayne Miller의 이야기, 토토 사이트 자매 Jane Gerety에 의해 Genova에 수여되었습니다.

“와이즈 토토의 각 소설의 정서적 힘은 놀랍습니다.”라고 Ludes는 말했습니다.  "내 생각은 와이즈 토토를 만나기 전에 읽었을 때 그녀가 엄청난 공감을 가진 사람이어야한다는 것이 었습니다. 그녀가 아름답게 작성한 것처럼, 사회가 단순히 글을 썼으며, 놀랍도록 접근 할 수있는 이야기를 통해 목소리가없는 사람들에게 목소리를내는 것, 우리는 그녀를 존경하는 것이 너무 행복합니다.".

“나는 내 목적에 집중하는 경향이있다”고 와이즈 토토는“신경계 질병과 조건을 가진 사람들이 무시하고 두려워하며 이해되지 않은 느낌을받는 데 도움이 될 이야기를 쓰고있다. 이것은 오늘 밤이 영광은 나에게 엄청나게 깊은 의미가 있으므로 감사합니다.”.

토토 사이트의 Pell Center와 Providence Journal 간의 파트너십,공공 광장의 이야기는 그 이야기를 공부하고 축하하며 이야기하는 이니셔티브입니다. PELL CENTER PRIECT in the Public Square는 공공 대화에 중대한 영향을 미쳤던 현대 스토리 텔러를 인정하는 상으로 상을 수상한 상을 수상했습니다.이 우승자는 퓰리처 상을 수상한 기자 인 Dana Priest (2013)와 Emmy의 시나리오 작가 Danny Strong (2014)입니다. 공개 광장의 스토리에 대한 자세한 내용은 public story.org를 방문하십시오.